Achtergrond
Online monitoren van de longfunctie, het zuurstofgehalte en symptomen en kwaliteit van leven biedt mogelijkheden om de zorg voor patiënten met interstitiële longziekten te optimaliseren. Het toepassen van deze vorm van zorg kent nog hobbels in de praktijk. De SUITS studie is opgezet om inzichten en oplossingen te geven om deze hobbels te overkomen.
Methode
Bij patiënten die deelnemen aan dit onderzoek wordt door loting bepaald welke vorm van zorg zij zullen krijgen. De patiënt wordt door loting in een van de twee volgende groepen geplaatst:
1. Thuismonitoring: patiënt meet wekelijks thuis de longfunctie, het zuurstofgehalte en vult korte vragenlijsten in. In de app is een infotheek te vinden waar patiënten betrouwbare informatie over de ziekte kunnen opzoeken. Eens in de 3 maanden/half jaar is er een langere vragenlijst om te monitoren hoe het met de patiënt gaat. de patiënt komt 1x per half jaar naar het ziekenhuis voor een gesprek met de dokter en het meten van de longfunctie. Op 3 en 9 maanden heeft de patiënt een videogesprek met de dokter.
2. Zorg in het ziekenhuis: de patiënt komt iedere 3 maanden naar het ziekenhuis voor een gesprek met de dokter en het meten van de longfunctie.
Als onderdeel van het onderzoek zal de patiënt op de volgende momenten vragenlijsten invullen over de kwaliteit van leven, gebruik van medicatie en het zorggebruik:
Thuismonitoring
Iedere week: een schaal over benauwdheid, hoesten, vermoeidheid
en algemeen welbevinden.
Iedere maand: schalen over tevredenheid en bijwerkingen van
fibroseremmers
Iedere 3 maanden: vragenlijsten over kwaliteit van leven en
een vragenlijst over het zorggebruik in de afgelopen 3 maanden.
Iedere 6 maanden: vragenlijst over kwaliteit van leven en een
vragenlijst over zelfmanagement (=controle over de ziekte)
Zorg in het ziekenhuis
Iedere 3 maanden: een vragenlijst over het zorggebruik in de
afgelopen 3 maanden
Iedere 6 maanden: schalen over benauwdheid, hoesten, vermoeidheid
en algemeen welbevinden, vragenlijsten over kwaliteit van leven en
een vragenlijst over zelfmanagement (=controle over de ziekte)
